Nous avons été touchés par ce témoignage d’une maman d’un tout-petit ayant besoin de soutien particulier, recueillit par l’organisme Ma place au travail. Il illustre bien le parcours d’inclusion en service de garde vécu par bien des familles,  jalonné de défis et d’incertitudes, mais aussi porté par une grande détermination.

À travers ses mots, on perçoit tout l’amour du parent pour son enfant, ainsi que la bienveillance du milieu de garde qui les accueille.

Ce témoignage rappelle une évidence : ni les parents ni les personnes éducatrices ne doivent porter seuls les responsabilités. L’inclusion est une responsabilité collective, qui doit être partagée entre les familles, les milieux de garde, le réseau de la santé et des services sociaux, les organismes communautaires et l’ensemble des acteurs concernés.

Un témoignage qui nous rappelle l’importance de notre mission : Favoriser l’inclusion des enfants ayant besoin de soutien particulier dans les milieux de garde éducatifs à l’enfance, notamment grâce à un travail concerté et en collaboration avec l’ensemble des partenaires intersectoriels.

Témoignage d’une maman

Ayant un enfant à besoins particuliers, j’aimerais vous faire part de mon expérience de recherche de place en service de garde ..

.. et d’une politique que je trouve complètement absurde concernant l’administration des listes d’attente pour les places protocoles.

Au printemps 2023, je deviens enceinte et j’inscris immédiatement mon enfant sur les listes d’attente de la Place 0-5 ans.

En décembre 2023, mon enfant vient au monde.

Quelques mois plus tard, le diagnostic tombe : mon enfant est atteint d’une maladie génétique rare entraînant de l’épilepsie réfractaire, polyhandicap et retard de développement sévère. Il ne marchera et ne parlera probablement jamais.

Mai 2024, je mets à jour son dossier dans La Place 0-5 pour indiquer qu’il s’agit d’un enfant à besoins particuliers. La date d’entrée souhaitée est août-septembre puisque je dois reprendre le travail en octobre.

Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve, mais à 6 mois il ne tient pas sa tête, ne bouge pratiquement pas ses membres, a des difficultés d’alimentation, une déficience visuelle et une hypersensibilité sensorielle. Nous savons déjà qu’il aura besoin d’un grand soutien dans son milieu de garde et qu’il est admissible à l’allocation pour l’intégration en service de garde et potentiellement à la mesure exceptionnelle de soutien. Le CLSC refuse de nous mettre en attente pour une place protocole sous prétexte que sa condition n’est pas encore assez sévère et que nous ne vivons pas dans un milieu défavorisé ou dans un contexte social difficile.

N’ayant reçu aucun appel des 47 CPE et garderies subventionnées pour lesquelles il est en attente, je me mets en mode recherche intensive : plus de 50 courriels et appels à des milieux familiaux. Seulement trois m’offrent une visite. Une d’entre elle ne semble pas du tout saisir ses besoins, une autre est effrayée par la sévérité de sa condition (compréhensible!). La troisième accepte de le prendre. Nous sommes rassurés du fait qu’il s’agit d’un milieu à deux éducatrices, ce qui facilite les soins à mon enfant, qui a besoin d’être repositionné fréquemment et qui ne s’alimente pas par lui-même. Quelques mois plus tard, la responsable décide de mettre fin à son partenariat avec l’autre éducatrice et de redevenir un milieu de garde à 6 enfants.

Étant maintenant seule avec les enfants, elle n’est pas en mesure de consacrer autant de temps à mon enfant qu’avant, malgré tout son amour et ses bonnes intentions. Nous remarquons que notre enfant a des marques de pression car il passe trop de temps dans certaines positions. Il ne s’alimente presque plus à la garderie et est rendu au gavage presque complet à la maison. De plus, le milieu ne répond physiquement pas à ses besoins. La garderie se situe principalement au sous-sol. Mon enfant a maintenant presque 2 ans et il devient plus lourd et difficile à déplacer car il n’a aucun tonus. La configuration de la maison ne permet pas que l’on amène sa poussette adaptée qui lui permet un positionnement adéquat.

Dans les derniers mois, j’ai été appelée par 5 CPE et garderies subventionnées m’offrant une place pour mon enfant… offre qu’ils ont retirée quand je leur ai nommé ses besoins (car apparemment ils n’ont pas accès à ces informations dans son dossier Place 0-5). Imaginez la déception. Les raisons invoquées sont : manque d’accessibilité physique du milieu ou manque de personnel pour répondre à la mesure exceptionnelle de soutien.

Je contacte à nouveau son intervenante du CLSC pour demander qu’il soit mis en attente d’une place protocole puisque son milieu actuel ne répond plus à ses besoins et qu’il coche toutes les conditions pour une place protocole. Malgré toute la reconnaissance et l’affection que nous avons pour son éducatrice en milieu familial, nous remarquons certaines régressions, en plus des difficultés liées à son alimentation. De plus, il grandit et devient plus lourd. Elle ne sera bientôt plus en mesure de le déplacer de façon sécuritaire. La demande est refusée car il occupe déjà une place en service de garde subventionné. Peu importe que cette place ne réponde pas adéquatement à ses besoins. On nous dit qu’il pourra être mis sur une liste d’attente seulement une fois qu’il aura perdu sa place car son cas sera effectivement devenu trop lourd.

Le problème, c’est qu’à ce moment, je devrai probablement quitter mon emploi pour plusieurs mois car encore faut-il qu’une place protocole se libère! Je trouve cela complètement injuste. C’est déjà un exploit d’être deux parents travaillant à temps plein lorsqu’on a un enfant lourdement handicapé. Entre tous les rendez-vous, les hospitalisations, les démarches administratives, les rencontres de plans d’intervention, les demandes d’allocation… Au lieu de nous supporter, on nous met des bâtons dans les roues. Alors qu’on tente de prévenir, on nous dit qu’il faut attendre que le mal soit fait pour intervenir.

Dans un monde idéal, je resterais à la maison avec mon enfant. Mais je ne suis pas en mesure d’arrêter de travailler, car nous avons dû acheter une maison pour pouvoir éventuellement faire des travaux d’adaptation (probablement à nos frais, puisque le Programme d’adaptation de domicile est gelé jusqu’à nouvel ordre). Je me vois contrainte de laisser mon enfant dans un milieu qui ne répond pas totalement à ses besoins. Je me console en me disant qu’au moins, il n’y manque pas d’amour.

Je suis attristée, déchirée et surtout fâchée. Nous allons bientôt frapper un mur et on nous dit que la seule chose à faire c’est d’attendre de foncer dedans.

C’est vraiment cela qu’on souhaite pour nos enfants? Et pour nous, les femmes?

Merci de m’avoir lue. »